Handmadeする事、それは癒される時間。
日々のHandmadeや子育て、そして5匹のワンコ
の事を日記にしています。





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ムコ多糖症知っていますか?
ブログのお友達、rikaさんのブログからムコ多糖症を知りました。
私にも、少しでも協力できればと思い
転記させていただきました。

ムコ多糖症って病気を知ってますか?
     
この病気は人間の中でも小さい子達に見られる病気です。

しかし、このムコ多糖症と言う病気は
あまり世間で知られていません
(日本では300人位発病)
つまり社会的認知度が低い為に
今、厚生省や、その他製薬会社が様々な理由をつけて
もっとも安全な投薬治療をする為の薬の許可を出してくれません。

ムコ多糖症は日々、病気が悪くなる病気で発症すると殆どの人が10〜15歳で亡くなります。
   
8月7日「SCHOOL OF LOCK」というラジオ番組で
湘南乃風の若旦那が語ってから
私達に出来ることを考えました。

5〜6歳の子が厚生省にスーツ姿で出向いて
自分達が生きる為に必死に頭をさげてたりしています。
この子達を救う為に私達が出来る事は
この病気を多くの社会人に知ってもらって
早く薬が許可されるよう努力する事だと思います。

皆さん、協力をお願いします。
★強制ではありませんが、
この本文を日記(ブログ)に載せてくださればと思います。

ムコ多糖症支援ネットワークにて
病気の詳細を知ることが出来ます。
少しでも、子供達の笑顔が増えるように
早く薬の許可が出ますように心から願いたいです。



22:13 ムコ多糖症 comments(0)
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photo : CIS
template : Lalala
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